In seiner Sendung vom 8. Januar hatte Markus Lanz die Bühnen-Schauspielerin Miriam Maertens zu Gast und brachte mit deren Geschichte das Thema Mukoviszidose mal wieder auf die Bildschirme. Miriam Maertens erzählt ihre ergreifende und interessante Geschichte über ihr Leben mit der Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose, ihr Verhältnis zur lebensbedrohlichen Krankheit, beschreibt wie sie es ihr Leben lang […]
Kategorie: Mukoviszidose
Lebensfroh mit Mukoviszidose
Auch folgenden Bericht und damit auch den Blog möchte ich meinen Mitpatienten und allen Interessierten nicht vorenthalten: Im Blog Mukomania gibt es Infos und Skurrilitäten rund um das Leben mit Mukoviszidose. Einer der aktuellsten Beiträge geht es um die Vorstellung eines Fotobuchs „Lebensfroh mit Mukoviszidose“, welches der Verein „Stimme für Mukoviszidose e.V.“ Mitte des Jahres […]
Tatkräftige Hilfe für Menschen mit Mukoviszidose
Erst vor kurzem wurde ich auf die Website bzw. den Verein an sich, DCFH aufmerksam. Nach weitere Recherche erfuhr ich, dass es die Seite schon seit fast zwei Jahren gibt! Natürlich möchte ich nicht versäumen, über die Seite in meinem Blog zu berichten. In einer Pressemitteilung des DCFH steht u.a.: Am 22.12.2017 wurde der Verein […]
Eine neue Domain in meinem Portfolio
Immer wieder schaue ich mich nach neuen Domains um, pflege meine bestehenden und überlege, was man machen kann. Zu allen Seiten, die ich gerne erstellen würde, über die Themen, die ich informieren und schreiben würde, komme ich eh nicht, aber ich werden im kommenden Jahr versuchen, etwas aktiver zu sein. Das Thema meiner neuen Domain […]
#Wasichmirwünsche
Gestern erhielt ich eine Nachricht von unserem e.V. über die neue Kampagne #Wasichmirwünsche zur Steigerung des Verständnisses für meine Erkrankung Mukoviszidose. Auf meiner Facebook-Seite habe ich dazu bereits etwas geschrieben und auch über diverse Verteiler versuche ich die Nachricht zu verbreiten. So also auch auf meinem Blog, hier die Nachricht mit sämtlichen Informationen: Sehr geehrte/r […]
Krasser Kerl mit CF, Respekt!
Dieses Video ist echt sehenswert und der Kerl echt bemerkenswert! https://www.facebook.com/bbcthree/videos/10155476268905787/
Beispielhafter Umgang mit CF
Mit gutem Beispiel voran gehen: Nach diesem Grundsatz lebe nicht nur ich schon mein bisheriges Leben, auch meine Herzdame gestaltet ihr und unser Leben nach diesem Grundsatz. Denn beide lassen wir die gesundheitlichen Einschränkungen durch die Mukoviszidose nicht unser Leben bestimmen. Wir bestimmen unser Leben! Ein gutes Verhältnis und ein noch besseres Verständnis zur CF vorausgesetzt, versuchen […]
MyTherapy hilft
Vor kurzem schrieb mich ein Mitarbeiter der Firma MyTherapy aus München an, der meinen Blog gefunden hatte und sich dachte, folgendes wäre doch für manch einen Leser interessant 🙂 Dem komme ich gerne nach. Er stellte mir die App MyTherapy vor, welche die Firma zusammen mit der Deutschen Atemwegsliga entwickelt hat. Sie soll Betroffene dabei […]
Bericht einer transplantierten Patientin bei Mukotv
Mukotv zeigt immer wieder interessante Berichte von und mit Patienten mit Mukoviszidose. Dieses Video zeigt den Verlauf einer CF-Patientin mit allen Höhen und Tiefen vor und nach TX.
Pro7 taff Wochenserie über die Muko15 in Berlin
Zufällig hatte ich bei Facebook davon gelesen und mir die Episoden immer am Folgetag auf der Website angeschaut: Das Pro7-Magazin taff hat vier Muko-Patienten über ein halbes Jahr lang auf der Station Muko15 in der Berliner Charité begleitet und eine vierteilige Wochenserie daraus produziert. Die Patienten geben einen ganz persönlichen Einblick in ihr Leben mit […]