Interview Miriam Maertens bei Markus Lanz

In seiner Sendung vom 8. Januar hatte Markus Lanz die Bühnen-Schauspielerin Miriam Maertens zu Gast und brachte mit deren Geschichte das Thema Mukoviszidose mal wieder auf die Bildschirme. Miriam Maertens erzählt ihre ergreifende und interessante Geschichte über ihr Leben mit der Stoffwechselerkrankung Mukoviszidose, ihr Verhältnis zur lebensbedrohlichen Krankheit, beschreibt wie sie es ihr Leben lang […]

weiterlesen

Lebensfroh mit Mukoviszidose

Auch folgenden Bericht und damit auch den Blog möchte ich meinen Mitpatienten und allen Interessierten nicht vorenthalten: Im Blog Mukomania gibt es Infos und Skurrilitäten rund um das Leben mit Mukoviszidose. Einer der aktuellsten Beiträge geht es um die Vorstellung eines Fotobuchs „Lebensfroh mit Mukoviszidose“, welches der Verein „Stimme für Mukoviszidose e.V.“ Mitte des Jahres […]

weiterlesen

#Wasichmirwünsche

Gestern erhielt ich eine Nachricht von unserem e.V. über die neue Kampagne #Wasichmirwünsche zur Steigerung des Verständnisses für meine Erkrankung Mukoviszidose. Auf meiner Facebook-Seite habe ich dazu bereits etwas geschrieben und auch über diverse Verteiler versuche ich die Nachricht zu verbreiten. So also auch auf meinem Blog, hier die Nachricht mit sämtlichen Informationen: Sehr geehrte/r […]

weiterlesen

Beispielhafter Umgang mit CF

Mit gutem Beispiel voran gehen: Nach diesem Grundsatz lebe nicht nur ich schon mein bisheriges Leben, auch meine Herzdame gestaltet ihr und unser Leben nach diesem Grundsatz. Denn beide lassen wir die gesundheitlichen Einschränkungen durch die Mukoviszidose nicht unser Leben bestimmen. Wir bestimmen unser Leben! Ein gutes Verhältnis und ein noch besseres Verständnis zur CF vorausgesetzt, versuchen […]

weiterlesen

MyTherapy hilft

Vor kurzem schrieb mich ein Mitarbeiter der Firma MyTherapy aus München an, der meinen Blog gefunden hatte und sich dachte, folgendes wäre doch für manch einen Leser interessant 🙂 Dem komme ich gerne nach. Er stellte mir die App MyTherapy vor, welche die Firma zusammen mit der Deutschen Atemwegsliga entwickelt hat. Sie soll Betroffene dabei […]

weiterlesen